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A família de um menino de Lavras (MG) que nasceu com uma doença rara, que pode afetar um a cada 10 mil nascidos no mundo, conseguiu uma medida judicial que determina que o Ministério da Saúde complemente o valor da medicação, que custa R$12 milhões. O prazo para o Ministério da Saúde depositar o dinheiro termina nesta quarta-feira (23).
Após a família ganhar a ação, o prazo estipulado pela Justiça para que o Ministério da Saúde depositasse o dinheiro era na segunda-feira (21), às 23h59. Mas este prazo expirou e o Ministério da Saúde conseguiu estender por 48 horas.
O remédio se chama Zolgensma é considerado o mais caro medicamento do mundo. Segundo a família, ele é a maior chance que o Rafael, de um ano e dez meses, tem de ter uma vida próxima ao normal. A família criou diversas campanhas nas redes sociais para conseguir arrecadar o valor do remédio. Até o momento, eles arrecadaram 3,9 milhões.
“A gente está nessa luta há praticamente sete meses e o juiz decretou que a União complementasse o valor que a gente arrecadou até o momento. Eles tinham 10 dias para cumprir a ordem judicial, mas não cumpriram, não recorreram e foram adiando. A gente está aguardando hoje, que é o prazo final, porque este remédio vai fazer toda a diferença na vida do Rafa”, explicou Elaine Gonçalves da Silva Pelincari, mãe do Rafa.
Após contato com o Ministério da Saúde para saber sobre a decisão judicial, por nota, o ministério informou que vai cumprir o prazo estipulado pela Justiça.
Família de menino que nasceu com doença rara tenta comprar ‘vacina’ de R$ 12 milhões em MG — Foto: Reprodução EPTV
Fonte: Sul de Minas