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Após doações e repasse da União, menino de MG com distrofia rara recebe medicamento milionário

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Depois de doações por meio de campanhas e um repasse da União, o menino Enrico, de 5 anos, de Varginha (MG), recebeu, neste final de semana, o medicamento milionário necessário para o tratamento da rara Distrofia Muscular de Duchenne. O remédio custou cerca de R$ 17 milhões.

A aplicação do ‘Elevidys’ foi feita em Campinas (SP) e foi divulgada neste sábado (25) pela família do garoto por meio das redes sociais.

“Graças a Deus deu tudo certo, o coração ficou na mão. Temos que agradecer muito a Deus por esse momento. Agradecer a todos vocês, pois só conseguimos comprar o medicamento através de vocês. Muito obrigado a todos”, disse Eric Cavalcantti, pai de Enrico, em vídeo divulgado nas redes sociais.

Após doações e repasse da União, menino de MG com distrofia rara recebe medicamento milionário — Foto: Arquivo pessoal

Após doações e repasse da União, menino de MG com distrofia rara recebe medicamento milionário — Foto: Arquivo pessoal

Por meio das redes sociais, os pais do garoto também publicaram fotos de Enrico após a aplicação do ‘Elevidys’. Eles nomearam a data domo ‘Dia E do Enrico’.

O medicamento só existe nos Estados Unidos e consiste em uma terapia genética de única dose que foi aprovada pela Food and Drug Administration (FDA), agência reguladora americana, em junho de 2023. Segundo a Advocacia Geral da União (AGU), o medicamento ainda não possui registro na Anvisa.

Valor de doações e da União

O medicamento foi comprado por meio das doações arrecadadas por campanhas realizadas pela família e também com o pagamento do valor restante pela União.

Em fevereiro deste ano, a Justiça determinou que a União fornecesse o medicamento ao menino. A União recorreu da decisão, para que o valor das doações também fosse usado e o que faltasse fosse pago pelo governo federal.

'Salve Enrico': Família faz campanha para conseguir tratamento de criança com distrofia muscular rara em Varginha, MG — Foto: Reprodução EPTV

‘Salve Enrico’: Família faz campanha para conseguir tratamento de criança com distrofia muscular rara em Varginha, MG — Foto: Reprodução EPTV

A Justiça acatou o pedido da União, o que fez com que tanto as doações arrecadadas pela família quanto o governo federal fizessem a compra do remédio.

Com isso, os cerca de R$ 12 milhões arrecadados nas campanhas realizadas pela família de Enrico foram utilizados para a compra. O valor restante teve o pagamento feito pela União.

Luta na Justiça

A compra do remédio para Enrico se tornou uma luta na Justiça, ao mesmo tempo em que as campanhas para arrecadar o valor eram realizadas. Com isso, a situação se tornou uma corrida contra o tempo desde o ano passado, porque o garoto deveria receber a medicação, ainda em fase experimental de estudos nos Estados Unidos, antes de completar 6 anos.

Em janeiro deste ano, um pedido já havia sido negado judicialmente. Na antiga decisão, a juíza alegou que o remédio ainda não havia eficácia comprovada. Já em fevereiro, a Justiça determinou que a União fornecesse o medicamento para a criança.

Em nova decisão liminar de tutela antecipada, que determinou o fornecimento do remédio pela União, o desembargador Rubens Calixto pontuou ser possível, excepcionalmente, a concessão judicial de medicamento sem registro sanitário quando preenchidos requisitos:

  • a existência de pedido de registro do medicamento no Brasil (salvo no caso de medicamentos órfãos para doenças raras e ultrarraras);
  • a existência de registro do medicamento em renomadas agências de regulação no exterior;
  • e a inexistência de substituto terapêutico com registro no Brasil.
'Salve Enrico': Família faz campanha para conseguir tratamento de criança com distrofia muscular rara em Varginha, MG — Foto: Reprodução EPTV

‘Salve Enrico’: Família faz campanha para conseguir tratamento de criança com distrofia muscular rara em Varginha, MG — Foto: Reprodução EPTV

Ainda de acordo com o juiz: “o não fornecimento do medicamento pode gerar consequências graves à sua saúde, inclusive, o óbito”. Desta forma, a decisão liminar para o custeio do medicamento foi concedida para a família de Enrico.

Em 17 de abril, o Ministério da Saúde emitiu a ordem bancária para a compra do remédio para Enrico. O valor foi de R$ 17,2 milhões. Segundo a família, a expectativa agora era que o medicamento pudesse ser aplicado no Brasil.

Conforme Daniela Ávila, advogada da família, essa é a primeira decisão referente à medicação no Brasil. A partir desse processo, novas oportunidades para alcançar o tratamento poderão surgir perante a Justiça.

“É a primeira decisão referente a um ‘Elevidys’ no Brasil. Temos essa primeira vitória. Vai abrir portas não só de jurisprudência, como abrir portas para o medicamento entrar no Brasil. Por ser um medicamento de não que não tem registro da Anvisa, nós conseguimos todas as autorizações para o ingresso e a aplicação do mesmo no Brasil, em território nacional. Essa jurisprudência abre a possibilidade, abre uma porta para toda essa gama de pessoas que precisam de medicamentos e não conseguem acesso a eles”, explica.

Corrida contra o tempo

Como o custo alto do remédio, a família decidiu em 2023 criar uma campanha nas redes sociais para arrecadar o montante de mais de R$ 15 milhões para a compra do “Elevidys”.

Durante o período de campanha, a família chegou a ser vítima até de golpe de estelionatários que tentaram se aproveitar da causa. Até o início de fevereiro, metade do valor já havia sido obtido.

Em sete meses de campanha, a ação conta com vídeos de famosos manifestando apoio ao Enrico. Os familiares também tentaram sensibilizar outras celebridades que possam ter condições de ajudar, como o jogador Neymar.

Menino Enrico, de 5 anos — Foto: Reprodução Facebook

Menino Enrico, de 5 anos — Foto: Reprodução Facebook

O que é a Distrofia Muscular de Duchenne?

A Distrofia de Duchenne é uma doença genética e rara que atinge em torno de 1 a cada 3 mil nascidos vivos e ocorre predominantemente em meninos. A doença não tem cura. No Brasil, os médicos recomendam um protocolo de terapia paliativo, com o uso de medicamentos como corticoides e esteroides.

Segundo o neuropediatra Lucas Gabriel Ribeiro, ocorre a falta de uma produção de uma proteína chamada distrofina, que é como se ela fosse um amortecedor dos músculos.

“A falta de distrofina faz com que esses músculos comecem a sofrer desgaste, por não ter esse acolchoamento. E com o tempo essa musculatura vai sendo destruída. E ela é substituída por fibrose ou células adiposas. Em torno de 20 a 30 anos, essa pessoa pode evoluir para o óbito”, explica.

E como o medicamento ajuda?

Para que o Enrico continue bem e tenha um desenvolvimento saudável, a família saiu em busca do remédio que com uma única dose pode impedir a progressão da doença.

“A medicina está se modernizando aos poucos e esse tratamento vem evoluindo muito. É um tratamento inovador, é uma medicação que é usada com dose única, que tem bons efeitos ao longo de 5 anos. Os níveis de distrofina do meu filho podem melhorar em torno de 95%. Então é a medicação mais promissora do momento”, explicou Eric Cavalcantti, pai do Enrico e também médico.

O medicamento consiste em retirar o RNA de um vírus e, no lugar, colocar um material genético diferente, que produz a proteína distrofina – aquela que o corpo do Enrico não produz e, por isso, causa a doença.

“Adenovirus é um vírus, um vírus qualquer que hoje está aí no ar. Eles pegam esse vírus, fica um vírus inativo, então não vai causar doença na pessoa que vai fazer essa terapia. Vai retirar o material genético dele e substituir pelo material genético que faz a distrofina e ele vai ocupar o lugar lá no éxon desse gene e com isso recuperar a função”, explica o neuropediatra Lucas Gabriel Ribeiro.

g1 Sul de Minas

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